Wenn ein Kind schwer krank ist, so krank, dass es möglicherweise sterben muss, dann ist das wohl das Schlimmste, das man sich vorstellen kann. In dieser Situation müssen die Eltern und auch die Kinder und Jugendlichen selbst eine große Zahl an medizinischen und pflegerischen Problemen bewältigen, sie haben Angst, Informationsbedarf, soziale Not, fühlen sich womöglich alleingelassen oder im Krankenhaus ausgeliefert.

Wir wollen, dass schwerkranke Kinder und Jugendliche ganzheitlich, mit den Familien, mit Körper, Seele und Umfeld so gut es geht betreut und unterstützt werden.

Diese Betreuung erfolgt individuell im Rahmen der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung, bei der schwerstkranke Kinder und Jugendliche zu Hause versorgt werden, und im Rahmen der pädiatrisch onkologischen Therapien stationär und ambulant sowie in der Nachsorge.

Mit wissenschaftlichen Untersuchungen wollen wir den Bedarf, den Erfolg und die Probleme der ganzheitlichen Versorgung erfassen, um dieser Herausforderung so gut es geht gerecht werden und die Betreuung immer weiter verbessern zu können.

Nachdem sich unsere Arbeitsgruppe vor der Etablierung der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung insbesondere mit der Versorgungsforschung befasst hatte (Hahn J, Klasen J, Classen CF: Bestandsaufnahme der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung in Mecklenburg-Vorpommern. Z Palliativmed 2013; 14: 173–179), stehen inzwischen Problemlagen, Ressourcen und Bedarfe der täglichen Versorgung in der pädiatrischen Palliativmedizin und der psychosozialen Onkologie im Mittelpunkt.

Insbesondere in qualitativen Studien untersuchen wir Themen wie die Entscheidungsfindung in der pädiatrischen Palliativmedizin, Mehrwert von sozialer Arbeit in einem SAPV-Team für Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen und für ihre Familien, Rolle der psychologischen Betreuung im Rahmen der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche, Interaktion und Interessen von Pflegekräften und Eltern mit lebenslimitierend erkrankten Kindern und Jugendlichen in Pflegeeinrichtungen und in der ambulanten Versorgung, die Wahrnehmung von Luftnot und Maßnahmen dagegen bei Kindern und Jugendlichen mit onkologischen Erkrankungen in der Palliativsituation, Early Integration der Palliativmedizin in der pädiatrischen Onkologie, krankheitsbezogene Internetnutzung, Strategien bei Telefondiensten durch Pflegekräfte in der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung und viele andere Themen mehr. Dabei wurde die von Frau Dr. Hanne Lademann aufgebaute Forschungsprojekt PalliativIntens mit dem Themenschwerpunkt der Palliativversorgung von Kindern aller Altersgruppen im Kontext von Intensivmedizin angegliedert, bei der Themen zur Optimierung und Standardisierung der Palliativversorgung in der neonatologischen wie allgemeinpädiatrischen Intensivmedizin bearbeitet werden. Ebenfalls in diese Arbeitsgruppe aufgegangen ist der Arbeitskreis AYAROSA, der sich speziell dem Ziel widmet, die psychosoziale Situation von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit onkologischen Erkrankungen zu erforschen.

In der Palliativ-Arbeitsgemeinschaft der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (PallPOH) wurde unter Mitwirkung von Prof. Classen die S3-Leitlinie „Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche mit einer Krebserkrankung (PädOnkoPall)“ erarbeitet.

Prof. Dr. med. Monika Führer
Kinderpalliativzentrum, LMU Klinikum München

PD Dr. med. Dirk Olbertz
Klinik für Neonatologie, Klinikum Südstadt Rostock

Prof. Dr. Christine Linke
Hochschule Wismar, Kommunikationswissenschaften