Hintergrund

Wenn ein Kind schwer krank ist, so krank, dass es sterben muss, dann ist das wohl das Schlimmste, das man sich vorstellen kann.
Umso schlimmer ist es, wenn die Eltern in dieser Situation mit der Pflege des Kindes alleingelassen sind oder wenn es immer wieder im Krankenhaus aufgenommen werden muss. Wir wollen, dass schwerstkranke Kinder zu Hause versorgt werden können und dass die Familien die optimale medizinische, pflegerische und psychosoziale Unterstützung dafür bekommen.

Zielsetzung

Nachdem sich unsere Arbeitsgruppe vor der Etablierung der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung insbesondere mit der Versorgungsforschung befasst hatte (Hahn J, Klasen J, Classen CF: Bestandsaufnahme der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung in Mecklenburg-Vorpommern. Z Palliativmed 2013; 14: 173–179), stehen inzwischen Problemlagen, Ressourcen und Bedarfe der täglichen Versorgung in der pädiatrischen Palliativmedizin im Mittelpunkt.

In qualitativen und quantitativen Studien untersuchen wir Themen wie die Interaktion und Interessen von Pflegekräften und Eltern mit lebenslimitierend erkrankten Kindern und Jugendlichen in Pflegeeinrichtungen und in der ambulanten Versorgung, Entscheidungsfindung in der pädiatrischen Palliativmedizin, Mehrwert von sozialer Arbeit in einem SAPV-Team für Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen und für ihre Familien, Rolle der psychologischen Betreuung im Rahmen der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche, Die Wahrnehmung von Luftnot und Maßnahmen dagegen bei Kindern und Jugendlichen mit onkologischen Erkrankungen in der Palliativsituation, Early Integration der Palliativmedizin in der pädiatrischen Onkologie, krankheitsbezogene Internetnutzung, Strategien bei Telefondiensten durch Pflegekräfte in der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung und andere Themen mehr.

Das von Frau Dr. Hanne Lademann aufgebaute Forschungsprojekt PalliativIntens mit dem Themenschwerpunkt der Palliativversorgung von Kindern aller Altersgruppen im Kontext von Intensivmedizin ist inzwischen angegliedert, hier untersuchen wir Themen wie „Palliativversorgung in der pädiatrischen Intensivmedizin“, „Perinatologische Palliativversorgung lebenslimitierend und lebensbedrohlich erkrankter Neugeborener“, „Interdisziplinäre Zusammenarbeit bei palliativen Entscheidungen auf Kinderintensivstationen“, „Palliativversorgung auf neonatologischen Intensivstationen“ „Palliativversorgung lebensbedrohlich erkrankter Kinder auf der pädiatrischen Intensivstation“, „Palliativversorgung in der Neonatologie – Kommunikation und Konflikte in der Zusammenarbeit von Ärzt*innen und Pflegekräften“.