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Patientenregister Seltene Histiocytosen

Patientenregister Seltene Histiocytosen

Register-Studie als Teil des LCH-Registers Deutschland - für die Weitergabe an das International Rare Histiocytic Disorders Registry (IRHDR).

Eine Vielzahl gutartiger und bösartiger, lokalisierter oder generalisierter Erkrankungen werden unter dem Begriff „Seltene Histiozytosen“ oder „Non-Langerhans-Zell-Histiozytosen“ zusammengefasst.

Bei derart seltenen Erkrankungen ist wissenschaftlicher Fortschritt nur möglich, wenn versucht wird, alles Wissen und alle Patientendaten zusammenzuführen und gesammelt auszuwerten. Zu diesem Zweck wurde das Patientenregister Seltene Histiocytosen gegründet.

Dies Register erfasst den deutschsprachigen Raum; es ist eng verknüpft mit dem weltweit arbeitenden „International Rare Histiocytic Disorders Registry (IRHDR)“, also dem Internationalen Register für Seltene Histiozytenerkrankungen, unter der Lietung von Dr. Oussam Abla am Hospital for Sick Children in Toronto, Kanada, unter dem Dach der „Histiocyte Society“, einer internationalen Gesellschaft, die sich weltweit mit der Erforschung von Histiozytenerkrankungen befasst. Daten / Proben, die dem Register Seltener Histiocytosen überlassen wurden, werden nach entsprechender Einverständnis damit auch dem IRHDR zur Verfügung gestellt.

Im Einzelnen geht es um folgende Diagnosen:

A. Familie der Juvenilen Xanthogranulome (JXG)
Benigne Cephale Histiozytose (BCH)
Juveniles Xanthogranulom (JXG)
Generalisierte Eruptive Histiozytom (GEH)
Adultes Xanthogranulom (AXG)
Progressive Noduläre Histiozytose (PNH)
Nekrobiotisches Xanthogranulom (NX)
Juvenile Xanthogranulomatose Xanthoma disseminatum (XD)
Erdheim–Chester-Erkrankung (ECD)

B. Gutartige nicht-xanthogranulom-artigen Non-Langerhans-Zell-Histiozytosen
Solitäres Reticulohistiocytom Indeterminate Zell–Histiocytose (ICH)
Multizentrische Reticulohistiocytose (MRH)
Sinushistiozytose mit massiver Lymphadenopathie (SHML) / Rosai–Dorfman-Erkrankung (RDD)

C. Bösartige Non-Langerhans-Zell-Histiozytosen
Langerhans-Zell Sarkom (LCS)
Histiocytisches Sarkom (HS)
Interdigitating Dendritic Cell Sarcoma - Interdigitierende Dendritische Zellen-Sarkom (IDCS)
Follicular Dendritic Cell Sarcoma - Follikulär-Dendritische Zell-Sarkom (FCDS)
Indeterminate dendritic cell tumour - Indeterminate Indeterminate Dendritischer Zell Tumor (IDCT) Fibroblastic reticular cell tumour - Fibroblastischer Retikulumzelltumor (FRCT)

Leitung des Registers für Deutschland:
Prof. Dr. med. Carl Friedrich Classen
Universitäts-Kinder- und Jugendklinik Rostock
Ernst-Heydemann-Str. 8
18057 Rostock
Tel.: 0381-494 7262
Fax: 0398-494 7261
Email: carl-friedrich.classen@med.uni-rostock.de

Kooperationspartner

Prof. Dr. med. Thomas Lehrnbecher

Klinikum der Johann-Wolfgang-Goethe-Universität
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Klinik III Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt

Prof. Dr. med. I. Leuschner
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UK-SH)
Campus Kiel, Institut für Pathologie, Kindertumorregister
Arnold-Heller-Str.3, Haus 14
24105 Kiel,

Prof. Dr. med. Milen Minkov
St. Anna Kinderspital
Medizinische Universität Wien
Kinderspitalgasse 6
A-1090 Wien, Österreich

Prof. Dr. Oussama Abla
SickKids Hospital
555 University Avenue
Toronto, Ontario, Canada