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AYAROSA

AYAROSA - Adolescents and Young Adults: Rostocker Aufbruch zur psychosozialen Versorgung Jugendlicher und junger Erwachsener mit Krebs (Gemeinschaftsprojekt zahlreicher Kliniken, Zentren und Insitute der Universität und Universitätsmedizin Rostock)

Hintergrund

Die Diagnose einer malignen Erkrankung stellt insbesondere Jugendliche und junge Erwachsene (adolescents and young adults, AYAs) vor besondere Herausforderungen, denn fast alle wesentlichen Komponenten sinnerfüllten Lebens befinden sich in der sensiblen Phase der Weichenstellung.

AYAs sind unter Krebspatienten eine Minderheit und deren Therapie ist eine interdisziplinäre Herausforderung.
Neben tumorbiologischen Besonderheiten und unterschiedlichen Therapiekonzepten, können insbesondere die speziellen emotionalen und psychosozialen Bedürfnisse dieser Lebensphase die Lebensqualität und das Gesamtüberleben beeinflussen.
Aufgrund dessen wurde im August 2010 am Universitätsklinikum Rostock der interdiziplinäre Arbeitskreis „AYAROSA - Adolescents and Young Adults:
Rostocker Aufbruch zur psychosozialen Versorgung Jugendlicher und junger Erwachsener mit Krebs“ gegründet.

AYAROSA verfolgt das Ziel die psychosoziale Situation von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit onkologischen Erkrankungen zu erforschen.
Langfristig ist der Aufbau eines interdisziplinären Versorgungszentrums mit spezieller Kompetenz für die psychosozialen Bedürfnisse dieser Altersgruppe geplant. 

AYA- Team

  • Prof. Dr. med. Carl Friedrich Classen Stellv. Klinikdirektor
    Leiter des Bereiches Onkologie und Hämatologie der Universitäts-Kinder- und Jugendklinik Rostock, Ernst-Heydemann-Str. 8, 18057 Rostock
  • Prof. em. Dr. med. Mathias Freund Ehemaliger
    Direktor der Klinik III - Hämatologie, Onkologie, Palliativmedizin an der Universitätsmedizin Rostock, Geschäftsführender Vorsitzender der DGHO
  • Dr. med. Steffi Hartmann
    Universitätsfrauenklinik und Poliklinik der Universität Rostock, Südring 81, 18059 Rostock PD
  • Prof. Dr. Peter Kropp (Dipl.-Psych.)
    Direktor am Institut für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Universität Rostock, Zentrum für Nervenheilkunde, Gehlsheimer Straße 20, 18147 Rostock
  • Prof. Dr. phil. Elizabeth Prommer, Institut für Medienforschung, Lehrstuhl für Kommunikations-und Medienwissenschaft Rostock
  • Dr. phil. Christine Linke, Institut für Medienforschung, Rostock
  • M.Sc. Anna Maria Warzecha
    Psychologin der Universitäts-Kinder- und Jugendklinik Rostock, Ernst-Heydemann-Str. 8, 18057 Rostock
  • Dipl.-Psych. Kristina Reichel
    Onkologisches Zentrum an der Universitätsmedizin Rostock, Schillingallee 35, 18057 Rostock
  • Med. Dokumentarin Jessica Klasen
    Universitäts-Kinder- und Jugendklinik Rostock,Ernst-Heydemann-Str. 8, 18057 Rostock
  • cand. med. Johanna Freundt
  • cand. med. Thorid Nielsen
  • cand. med. Anne Marie Kleinke

AYA- Kooperationspartner

  • PD Dr. med. Inken Hilgendorf Leiterin der Stammzelltherapie am UKJ Jena, Klinik für Innere Medizin II, Bachstraße 18, 07743 Jena
  • Klinisches Krebsregister Rostock
  • Dr. med. Heike Zettl, Südring 75, 18059 Rostock
  • Prof. Dr.-Ing. Günther Kundt, Institut für Biostatik und Informatik in der Medizin und Alternsforschung an der Universitätsmedizin Rostock, Ernst-Heydemann-Str. 8, 18057 Rostock
  • Universitätsklinikum Leipzig, Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Ph.-Rosenthal-Str. 55, 04103 Leipzig
  • Klinikum Südstadt Rostock, Klinik für Hämatologie, Onkologie, Palliativmedizin
  • Gemeinschaftspraxis Dres. K. Gröpler und U. Trieglaff
  • Gemeinschaftspraxis Dres. H. Eschenburg, S. Duda und S. Wilhelm
  • Gemeinschaftspraxis Dres. V. Lakner, S. Decker, M. Leithäuser

AYA- Projekte

Projekte

  • Epidemiologische Studie

In Kooperation mit dem Krebsregister Rostock wurde die Inzidenz und die Melderverteilung bei Krebserkrankungen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Alter zwischen 15 und 40 Jahren in der Versorgungsregion Rostock analysiert.

Status: Auswertung abgeschlossen, Daten publiziert

  • Interviewstudie

In der Interviewstudie erfolgte eine stichprobenartige Befragung in Form individueller Interviews als Vorstudie zur Ermittlung von Kriterien der Belastung und Lebensqualität von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit schwerwiegenden hämatologischen oder onkologischen Erkrankungen.
Die Interviewstudie erhielt eine Anschubförderung im Rahmen des FORUN-Programm 2011/2012 der Medizinischen Fakultät der Universität Rostock.

Status: Rekrutierung abgeschlossen, Auswertung läuft

  • Fragebogenstudie:

Die Fragebogenstudie wurde an einer Jahrgangskohorte der dem Krebsregister Rostock gemeldeten Patienten im Alter von 15-40 Jahren durchgeführt. In dieser Studie wurden neben Persönlichkeitsmerkmalen alle wichtigen Bereiche des Lebens mit der Krankheit wie zum Beispiel Lebensqualität, Therapieadhärenz, Krankheitsverarbeitung und Bezug zu Therapeuten erfasst.
Zudem erfolgte in Kooperation mit der Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Leipzig eine Datenerhebung zur Fertilität und Sexualität in dieser Altersgruppe.

Status: Rekrutierung abgeschlossen, Auswertung läuft

  • Randomisierte Studie zur präemptiven psychoonkologischen Begleitung

Status: Dieses Projekt befindet sich derzeit in der Planungsphase

 

 

  • „Mediennutzung Krebskranker Jugendlicher und junger Erwachsener zwischen Information, Sinnsuche, Lebenskrisenbewältigung, Desinformation, Verunsicherung - eine qualitative und quantitative Nutzungsstudie“

In einem gemeinschaftlichen Projekt zwischen dem Institut für Medienforschung
(Prof. Dr. Elizabeth Prommer, Dr. Chr. Linke) und der Universitätsmedizin soll gefragt werden:
Welche Medien werden wie von den Krebspatienten im Kontext der Diagnose genutzt?
Welche Informationen suchen krebskranke Jugendliche und junge Erwachse im Netz?
Wie fühlen sie sich informiert und was hilft Ihnen bei der Bewältigung der Krankheit?
Inwieweit und warum erleben sie dies positiv (weil z.B. hilfreich, ratsam, entspannend, ... ?) oder negativ (weil z.B. beängstigend, unverständlich, verwirrend, ...?) oder auch neutral und welche Konsequenzen bringt dies für den weiteren Umgang mit der Krankheit und deren Therapie.
Das Projekt wird gefördert durch das Department "Wissen - Kultur - Transformation" der Interdisziplinären Fakultät der Universität Rostock lt. Bescheid vom 17.4.2014.

AYA- Publikationen

Hilgendorf I, Freund M, Kropp, P, Hartmann, S, Krogmann, D, Daunke, A, Klasen, J, Klöcking S, Zettl H, Classen CF: Onkologische Erkrankungen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen – Zahlen aus dem Klinischen Krebsregister Rostock als Arbeitsgrundlage für eine interdisziplinäre Herausforderung. TumorDiagnostik & Therapie 2011; 32:85-92.

 

Geue K, Schmidt R, Nielsen T, Hilgendorf I, Kropp P, Richter D, Sender A, Friedrich M, Brähler M, Stöbel-Richter Y: Erweiterung des Leipziger Fragebogens zu Kinderwunschmotiven (LKM) für den Einsatz in der Onkologie – Testkonstruktion und psychometrische Überprüfung - Psychother Psych Med (2014) DOI: 10.1055/s-0034-1390425 noch ergänzen als Unter-Rubrik:

AYA-Kongresspräsentationen:

  • Hämatologie und Onkologie 2011: Aktuelles aus Diagnostik und Therapie solider Tumore und hämatologischer Systemerkrankungen. Rostock, 2.6.2011: C.F.
    Classen: Adoleszente und junge Erwachsene - eine Patientengruppe mit besonderen Problemen?
  • Jahrestagung 2011 der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Psychologie, Rostock 15.-17.9.2011: CF Classen: AYA - Jugendliche und junge Erwachsene in der Onkologie - Abstract: Z Med Psychol 20/2011:11
  • Jahrestagungen der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Onkologie, Basel 30.9.-4.10.2011: Freundt J, Hilgendorf I, Classen CF, Kropp P, Hartmann S, Krogmann D, Daunke A, Klöcking S, Zettl H, Freund M: AYA´s - adolescent and young adults: an orphaned cohort of cancer patients.
  • 80. wissenschaftliche Tagung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) am 14./15.09.2012 im Rahmen der DGKJ Tagung, CCH Hamburg: C.F. Classen (Rostock) I. Hilgendorf, P. Kropp, M. Freund, S. Hartmann: Adolescents and Young Adults: Rostocker Aufbruch zur psychosozialen Versorgung Jugendlicher und junger Erwachsener mit Krebs - Abstract: Monatsschr Kinderheilk 160, Suppl.1
  • 13. Deutscher Kongresses für Versorgungsforschung und 10. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Düsseldorf 24.-27.6.2014: Nielsen T, Kleinke AM, Kropp P, Freund M, Krogmann D, Reichel K, Klasen J, Zettl H, Hilgendorf I, Classen CF: "Rostocker Aufbruch zur psychosozialen Versorgung Jugendlicher und junger Erwachsener"
  • VI. International Midsummer Meeting on Pediatric Hematology, Oncology and Stem cell transplantation, 20th – 22nd June 2014, Bautzen, Germany: Carl Friedrich Classen, Rostock: Physician-patient relationship in adolescents with cancer
  • 8th International Conference on Teenage and Young Adult Cancer Medicine des Teenage Cancer Trust, 7.-8.7.2014, London: A.M. Kleinke, T. Nielsen, I. Hilgendorf, P. Kropp, M. Freund, D. Krogmann, K. Reichel, J. Klasen, H. Zettl, C.F. Classen : AYAROSA - ROSTOCK´S NEW FRONTIERS IN THE IMPROVEMENT OF PSYCHO-SOCIAL CARE OF ADOLESCENTS AND YOUNG ADULTS
  • Kongress der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Psychologie 17.9. - 20.9.2014, Greifswald: Kropp P, Czech K, Freund M, Hartmann S, Hilgendorf I, Klasen J, Kraft F, Krogmann D, Reichel K, Nielsen T, Kleinke AM, Klasen J, Zettl H, Classen CF: Adolescents and Young Adults: Psychoonkologische Betreuungsbedürfnisse unterscheiden sich von denen Erwachsener zu „AYA-Veranstaltungen“ 5.11.2014: 4. Symposium zur Bewältigung lebensbedrohlicher Erkrankungen im Jugend- und jungen Erwachsenenalter Programm 2014 zum Herunterladen  

AYA- Veranstaltungen

5.11.2014: 4. Symposium zur Bewältigung lebensbedrohlicher Erkrankungen im Jugend- und jungen Erwachsenenalter
Programmflyer

 

RÜCKBLICK

09.10.2013: 3. Symposium zur Bewältigung lebensbedrohlicher Erkrankungen im Jugend- und jungen Erwachsenenalter

25.08.2012: 2. Symposium zur Bewältigung lebensbedrohlicher Erkrankungen im Jugend- und jungen Erwachsenenalter

21.09.2011: 1. Symposium zur Bewältigung lebensbedrohlicher Erkrankungen im Jugend- und jungen Erwachsenenalter

AYA in den Medien

Pressetexte

2012 Bericht im Nordkurier

2013 Medscape Deutschland